Nel 1997 la Unesco ha aggiunto a la Dichiarazione Universale dei Diritti del Uomo (1948) una dichiarazione specifica sul genoma umano:
“Riconoscendo che le ricerche sul genoma umano e le loro applicazioni aprono immense prospettive di miglioramento della salute degli individui e dell’umanità tutta, ma sottolineando che esse devono allo stesso tempo rispettare pienamente la dignità, la libertà ed i diritti dell’uomo, come pure il divieto di ogni forma di discriminazione fondata sulle caratteristiche genetiche.”
Di seguito ne elenchiamo alcuni punti salienti dei principi di questa Dichiarazione (in totale 25 articoli in 7 capitoli)
Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti umani (1997)
A. La dignità umana e il genoma umano
Articolo 1.
Il genoma umano sottende l’unità fondamentale di tutti i membri della famiglia umana, come pure il riconoscimento della loro intrinseca dignità e della loro diversità. In senso simbolico, esso è patrimonio dell’umanità.
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B. Diritti delle persone interessate
Articolo 5.
a) Una ricerca, una cura o una diagnosi, che verta sul genoma di un individuo, può essere effettuata solo dopo una analisi rigorosa e preliminare dei rischi e dei vantaggi potenziali collegati e in conformità a ogni altra prescrizione prevista dalla legislazione nazionale.
b) In tutti i casi sarà raccolto il consenso preliminare, libero e informato dell’interessato. Se questo ultimo non è in grado di esprimerlo, il consenso o l’autorizzazione, guidati dal suo interesse superiore, saranno ottenuti conformemente alla legge.
c) Il diritto di ognuno di decidere di essere informato o meno dei risultati di un esame genetico e delle sue conseguenze dovrebbe essere rispettato.
d) Nella ricerca, i protocolli devono inoltre essere sottoposti ad una valutazione preliminare, in conformità alle norme o direttive nazionali ed internazionale applicabili alla materia.
e) Se conformemente alla legge una persona non è in grado di esprimere il proprio consenso, si può effettuare una ricerca sul suo genoma solo a condizione che questa porti un beneficio diretto alla sua salute, fatte salve le autorizzazioni e le misure di protezione prescritte dalla legge. Una ricerca che non apporti un beneficio diretto alla salute della persona può essere realizzata solo eccezionalmente, con la massima prudenza, facendo attenzione a ridurre al minimo i rischi ed i disagi per l’interessato, e se questa ricerca è effettuata nell’interesse della salute di altre persone appartenenti allo stesso gruppo di età o che si trovino nelle stesse condizioni genetiche, e con la riserva che tale ricerca venga condotta nelle condizioni previste dalla legge e sia compatibile con la protezione dei diritti individuali della persona interessata.
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Articolo 8.
Ogni individuo ha diritto, conformemente al diritto internazionale o al diritto interno, ad un equo risarcimento del danno subito per causa diretta e determinante di un intervento sul proprio genoma.
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C. Ricerche sul genoma umano
Articolo 10.
Nessuna ricerca concernente il genoma umano né le sue applicazioni, in particolare nei campi della biologia, della genetica e della medicina, dovrebbe prevalere sul rispetto dei diritti dell’uomo, delle libertà fondamentali e della dignità umana degli individui o, all’occorrenza, dei gruppi di individui.
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D. Condizioni d’esercizio dell’attività scientifica
Articolo 13.
Le responsabilità inerenti alle attività dei ricercatori, in special modo il rigore, la prudenza, l’onestà intellettuale e l’integrità nel condurre le ricerche come pure nella presentazione e nell’uso dei risultati, dovrebbero essere oggetto di attenzione particolare nel quadro delle ricerche sul genoma umano, tenuto conto delle loro implicazioni etiche e sociali. Chi ha funzioni decisionali in materia di politiche scientifiche, sia in ambito pubblico che privato, ha, a questo riguardo, responsabilità particolari.
Fonte e informazioni completi:
Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti umani (1997)
Altro:
XIV LEGISLATURA – DISEGNO DI LEGGE AS 11 – d’iniziativa del senatore PROVERA
Istituzione di un’Autorità garante per le ricerche sul genoma umano
Onorevoli Senatori. – Il cosiddetto “Progetto Genoma” rappresenta un progetto di ricerca internazionale, avviato nel 1986 su suggerimento del Premio Nobel Dulbecco, che ha lo scopo di redigere e completare la mappatura dei geni umani, i quali sono circa 100.000. La conoscenza del ruolo di ogni gene potrà permettere di spalancare scenari inimmaginabili alla medicina attuale: i guadagni in termini di prevenzione e di capacità terapeutiche che ne deriveranno saranno enormi.
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